勇敢抗击早衰老病早衰的海莉·奥金斯(HayleyOkines)死于17岁。一个勇敢的少年违抗了世界上最罕见的遗传病之一,

勇敢抗击早衰老病早衰的海莉·奥金斯(HayleyOkines)死于17岁。一个勇敢的少年违抗了世界上最罕见的遗传病之一,

一个勇敢的少年违抗了世界上最罕见的遗传病之一,享年17岁。

海莉·奥金斯(HayleyOkines)患有早衰性早衰症,她被告知她不会活到13岁。

但是她勇往直前,并在14岁时出版了自传,叫做《以前我的时代》。

但是,尽管在美国开创性的药物治疗使她重获新生,但她仍无法克服这种疾病。

她的母亲克里·奥金尼斯(KerryOkines)今晚在Facebook上发布:我的女婴去了更好的地方。她在晚上9.39点x屏住了呼吸。

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无法治愈的疾病使她的年龄比正常人快八倍,而这位来自东萨塞克斯郡贝克斯希尔(Bexhill)的少年被遗留下了104岁的尸体。

地球上只有大约50个已知病例,医生警告海莉的妈妈克里和爸爸马克,他们的女儿可能在青春期之前就死了。

海莉于12月3日年满17岁,于2002年离开学校。2014年夏天,并于次年9月开始上大学。

但是,她最近在医院里与双肺抗击肺炎,尽管她于4月2日(星期四)回到家,但海莉在同一年后来去世。

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Hayley的家人与我们的妹妹p说话时aper,《星期日人民报》早在2013年,他们就回想起了女儿在1997年出生后发现疾病的困难。

她的妈妈克里说:“她的头发很漂亮,有蓝色的眼睛和(父亲)马克和我被她迷住了。

“10个月以来,她第一次走路-我们感到非常自豪。

“唯一的担心是她是如此娇小,没有这样做。”

“但是由于我只有5英尺4英寸,所以我想告诉自己她只是追@Anson@SEO@随我。”

在13个月的时间里,海莉仍然穿着一个三个月大的婴儿,所以克里带她去了GP-找了专科医生。

六个月的详尽测试未能找到原因-直到活检发现她的皮肤缺乏令人震惊的缺乏

Kerry回忆道:“一位顾问说,他们正在研究一种罕见的基因突变,称为Hutchinson-Gilford早衰。

“我们在互联网上查询并感到震惊。我们发现了看起来像老人的孩子的照片。

“他们的头顶光秃,一个女孩戴着假发,这使她看起来很奇怪,使我们感到恐惧。

该顾问在1999年9月的两周后证实患有早衰症。

克里说:“当我被告知海莉的预期寿命为13岁时,我就崩溃了。

”马克和我陷入了情绪低落,一直坐到凌晨3点问“为什么?”

“我们在抗抑郁药方面苦苦应对,以应对失去我们完美女儿的痛苦。”

他们的当地社区对海莉的困境感到震惊,他们筹集了数千英镑来支付让她去加利福尼亚的迪斯尼乐园。

这对夫妇-后来又有了健康的婴儿路易斯和露比-决心与海莉在一起的最后一刻计数。

克里说:“我们决定,如果她不长寿,至少我们会让她的生活与众不同,并留下美好的回忆。

(责任编辑:云盛彩票app)

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